Haber Detayı
05 Aralık 2021 - Pazar 21:10
 
SMA Bilim Kurulu, Bakan Fahrettin Koca Başkanlığında Toplandı
SAĞLIK Haberi


SMA Bilim Kurulu, Bakan Fahrettin Koca Başkanlığında Toplandı

 

SMA Bilim Kurulu, Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca başkanlığında Bilkent Yerleşkesi’nde bir araya geldi. Toplantı sonrası düzenlenen basın toplantısında Bakan Koca açıklamalarda bulundu.

 

SMA Bilim Kuruluyla kapsamlı bir toplantı gerçekleştirildiğini aktaran Koca, şu değerlendirmelerde bulundu:

“SMA hastalarından söz ederken, yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkanı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.”

Bakanlığın SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket ettiğini belirten Bakan Koca, tıbbın, “mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmak” kuralı gereği, kendini sürekli yeni bilgilere, riske girmeden adapte ettiğini vurguladı.

 

“Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir”

Sağlık Bakanı Koca, nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konan ilacın Türkiye’de geri ödeme kapsamında hastalara bedelsiz sunulduğunu anımsatarak, “Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler, ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir” diye konuştu.

Hastalara mevcut en iyi tedavileri sunmak ve hayatlarını kolaylaştırmanın yanı sıra SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemenin de en önemli hedeflerden biri olduğunu vurgulayan Koca, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yenidoğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.”

 

“Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır”

SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını paylaşan Koca, SMA hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçeneklerinin bulunduğunu belirterek, şunları kaydetti:

“Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde birbirlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Sözünü ettiğim nusinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için ‘tedavi almaya uygunluk’ kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.”

 

Yapılacak yenidoğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacağını belirten Bakan Koca, “Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda altyapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir” dedi.

Günay A.Halıcı

 

Kaynak: Editör: kiziltepeekspres
 
Etiketler: SMA, Bilim, Kurulu,, Bakan, Fahrettin, Koca, Başkanlığında, Toplandı,
Haber Videosu
Yorumlar
Arşiv
Özlü Sözler
Kuvvetini mazluma karşı değil, zalime karşı kullan…


Hacı Bektaşı Veli
Bir Hadis
İnsanlara merhamet etmeyene Allah merhamet etmez.


Puan Durumu
Takımlar
P
Av
M
B
G
O
1
Trabzonspor
81
69
3
12
23
38
2
Fenerbahçe
73
73
7
10
21
38
3
Konyaspor
68
66
10
8
20
38
4
Başakşehir FK
65
56
11
8
19
38
5
Alanyaspor
64
67
12
7
19
38
6
Beşiktaş
59
56
9
14
15
38
7
Antalyaspor
59
54
11
11
16
38
8
Fatih Karagümrük
57
47
13
9
16
38
9
Adana Demirspor
55
60
13
10
15
38
10
Sivasspor
54
52
12
12
14
38
11
Kasımpaşa
53
67
15
8
15
38
12
Hatayspor
53
56
15
8
15
38
13
Galatasaray
52
51
14
10
14
38
14
Kayserispor
47
54
15
11
12
38
15
Gaziantep FK
46
48
16
10
12
38
16
Giresunspor
45
41
17
9
12
38
17
Çaykur Rizespor
36
44
22
6
10
38
18
Altay
34
39
22
7
9
38
19
Göztepe
28
40
24
7
7
38
20
Yeni Malatyaspor
20
27
28
5
5
38
Haber Yazılımı